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从谈“狼”色变到慢性病|世界狼疮日

时间:2024-06-22 02:38:09 分类:休闲

红斑狼疮常见于女性患者,狼医生经常安慰患者,从谈只要早干预早治疗、色变世界<strong></strong>认真服药,到慢大部分患者控制良好可以长期带病生存,性病和正常人一样生活。狼疮视觉中国/图

红斑狼疮常见于女性患者,狼医生经常安慰患者,从谈只要早干预早治疗、色变世界认真服药,到慢大部分患者控制良好可以长期带病生存,性病和正常人一样生活。狼疮视觉中国/图

抗狼、狼驯狼、从谈与狼共舞……这些听起来像是色变世界桌牌游戏“狼人杀”的黑话,其实都在讨论一种自身免疫性疾病——红斑狼疮(Lupus)。

Lupus是拉丁语“狼”的意思,因病人皮肤通常会起红斑,形似被狼咬伤的伤痕,在19世纪即被命名。有医生反感这个名称,认为伤害了患者的感情,易引起社会歧视,建议改名。

你可能不熟悉这种病,但它并不遥远,实打实影响着全球数百万人的生活。根据《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》,中国狼疮患者数量约有一百万。

庞大的患者群体还包括一些明星,比如迈克尔·杰克逊、Lady Gaga。2022年有一条令人悲伤的新闻,65岁的美国歌手Julee Cruise,因长期饱受狼疮、抑郁、酒精和药物成瘾的困扰,选择结束了自己的生命。

2024年5月10日是第21个世界狼疮日(World Lupus Day),世界狼疮联盟呼吁公众不必谈“狼”色变,患者应得到更多社会关爱、更科学合理的诊断治疗。

“狼疮无所不能”

因为红斑狼疮患者体现出来的病症千差万别,研究狼疮的医生常挂在嘴边的一句话是,Lupus can do everything(“狼疮无所不能”)。

在疾病谱系上,仅累及皮肤的一种症状较轻,称为皮肤型红斑狼疮(Cutaneous Lupus Erythematosus, CLE);较严重的一种,称为“系统性红斑狼疮”(Systemic Lupus Erythematosus,SLE),除了皮肤,